Un’arancia nella testa ovvero, pillole di Tumorismo vissute, narrate e illustrate da Armando Borrelli.
C’è un capitolo del libro autobiografico di Vasco Pratolini, Cronaca familiare (1947), in cui lo scrittore si rivolge al fratello Dante che si trova ricoverato in ospedale a causa di una malattia non identificata.
Un giorno mi chiedesti la marmellata di arancio. Era un mattino di fine maggio; percorsi tutta la città, di negozio in negozio, di rifiuto in rifiuto.
Non vi fu per giorni e giorni in tutta Roma marmellata d’arancio per te. Ogni volta che giungevo al tuo capezzale, vedevo nel tuo sguardo la speranza. “Quella marmellata mi ricorda tante cose. Si vede che sono tutte cose morte e seppellite veramente!” dicesti uno degli ultimi giorni.
Di questo capitolo me ne aveva parlato un amico poiché per lui, Cronaca familiare, era un libro importante, come un qualcosa che ti riguarda, difatti questo dialogo gli ricordava l’ultima volta che aveva visto suo padre vivo, anche egli come Dante ricoverato in ospedale nella fase terminale della sua malattia, un mieloma, e mangiava con gusto un’arancia.
E così, quando ho letto l’intervista, su Corriere Sette n° 1588 del diciotto ottobre 2018, ad Armando Borrelli per il suo libro autobiografico Un’arancia nella testa, ho ripensato a tutto questo.
Poi il libro l’ho comprato e ho letto, nel frattempo, anche un’altra intervista su La Stampa, dove ho scoperto che Borrelli, sentitosi male, era stato portato nel pronto soccorso del Mauriziano, lo stesso ospedale dove era stato ricoverato il padre del mio amico. E dove, ventiquattro anni dopo la morte del padre, il mio amico, affetto da tumore al pancreas in stadio avanzato, il diciotto ottobre si fa ricoverare con la speranza di ritornare a stare bene.
È stato piacevole scoprire l’esistenza di Un’arancia nella testa proprio il diciotto ottobre poiché nel leggere che Armando Borrelli ce l’aveva fatta a superare il tumore mi ha fatta sentire in un certo qual modo più speranzosa, se non per il mio amico di cui non si poteva più fare nulla per fermare il decorso veloce del suo tumore, almeno per altre persone, come quelle incontrate nel reparto oncologico del Mauriziano quando accompagnavo il mio amico durante i cicli di chemioterapia, e per me stessa se, a mia volta, dovessi ammalarmi.
Perché leggere Un’arancia nella testa
Armando Borrelli attraverso questo piccolo libro racconta e illustra le sue vicissitudini legate al glioblastoma, un tumore al cervello, diagnosticatogli nel dicembre del 2016 e che i medici, per la dimensione, hanno paragonato a un’arancia.
Con un tono leggero, umoristico, ma estremamente consapevole, Borrelli ci parla dei sintomi, degli errori che tutti commettiamo auto diagnosticandoci il malessere e quindi, come spesso i sintomi siano scambiati per qualcos’altro “Quando tutti ti dicono che è solo stress. Quando un dottore ti prescrive occhiali da vista ma è lui a non vedere“.
Prosegue con la degenza in ospedale e di come cambia la tua vita “Il 31 dicembre aspetti la mezzanotte solo perché devi prendere una pillola di cortisone“; l’operazione e il risveglio, il post operatorio in cui “non hai la forza di alzare un dito, stai sempre seduto, ma non lavori in comune“, e “credevi che umiliante fosse prendere un due di picche. Poi hai scoperto il catetere“.
Il ritorno a casa, l’affetto delle persone, la cura che non è solo una canzone di Battiato e l’immancabile complottista che afferma “fai la chemio solo perché è deciso dalle multinazionali“nel mentre sorseggia una Coca Cola.
“Il mal di testa da tumore non è nulla in confronto a quello che ti fanno venire gli uffici dell’INPS” perché oltre alla sofferenza fisica ed emotiva legate al tumore, sia l’ammalato sia le persone che gli stanno accanto si trovano ugualmente a dover far fronte alle incombenze e trafile burocratiche. Come per gli altri capitoli, anche per Barriere burocratiche ho sorriso mentre lo leggevo e annuivo, con un misto di rabbia, pensando a quanto fossero vere le osservazioni di Borrelli.
In questo modo ho ripensato a quando, per caso, chiacchierando con un’altra paziente durante i primi cicli di chemio del mio amico, avevamo scoperto che si poteva fare richiesta di invalidità civile che garantiva, oltre a un piccolo sussidio in base al reddito, anche una maggiore tutela del proprio posto di lavoro in quanto categoria protetta.
Dopo vari chilometri tra mille uffici per avviare la pratica, una commissione medica dell’INPS valuta il grado di invalidità civile in cui ti chiede delle informazioni sulla malattia, sulla cura e sullo stato di salute. Stessa prassi per la Legge 104.
A noi, ogni volta ci sembrava di essere finiti, per le situazioni paradossali, in una scena tratta da un’opera del teatro dell’assurdo.
Quello che più trovavamo assurdo era il dover esporre lo stato di salute a una nuova commissione medica con la preoccupazione di non riuscire ad avere le agevolazioni e quindi, cercare di far valere i propri diritti di ammalato quando si è già in cura presso un ospedale che è un istituzione di notevole entità da cui potrebbe direttamente partire la richiesta per il riconoscimento della propria invalidità. Cercando in questo modo di snellire almeno alcuni passaggi.
Chi è diabetico ad esempio, o chi lo diventa a causa della neoplasia al pancreas, come per il mio amico, fa una serie di controlli in ospedale e attraverso un sistema informatico, i medici stessi, inseriscono il nome del paziente nel loro database per il trattamento annuale a cui le farmacie si avvalgono per verificare se il cliente può effettivamente ritirare gli strumenti per fare l’insulina.
Oltre all’invalidità civile, su suggerimento del suo delegato sindacale, il mio amico aveva fatto richiesta al medico di base per poter usufruire delle Legge 104 che permette ai soli familiari, entro il terzo grado di parentela, di poter usufruire di un certo numero di permessi dal lavoro ed essere ugualmente pagati. Inoltre, si possono utilizzare i taxi gratuitamente.
La domanda gli era stata negata dal proprio medico poiché in grado di camminare.
Nel nostro caso, la Legge 104 non ci era di grande aiuto poiché il mio amico non aveva dei parenti a cui poter chiedere assistenza e per questo pensavamo fosse terribilmente obsoleta in quanto si formano sempre meno famiglie a livello giuridico e un amico, che può fare molto, non ha nessun diritto, e per la legge è un estraneo.
Avevamo la fortuna di avere l’ospedale a due passi e si andava a piedi, al massimo una fermata di autobus, per fare le visite e le cure chemioterapiche. Si provi a immaginare un malato oncologico al quarto stadio della malattia che cammina bene, ma abita lontano e non ha nessuno che per vari motivi, tra cui il non avere il permesso per uscire dal lavoro per poterlo andare a prendere dopo ore di chemioterapia, e che è costretto, per ritornare a casa, a prendere il treno, magari affollato e caotico.
Considerate un malato oncologico che non sta bene e sente tanto dolore, perché succede anche se le cure hanno effetto, e che non riesce a stare in piedi, non può avere il taxi gratuito perché cammina bene.
Quando, due mesi prima di morire, abbiamo saputo che non si poteva più fare nulla per fermare le metastasi, il medico di base accoglie la richiesta e qualche giorno prima che il mio amico morisse, è arrivata a casa la raccomandata dell’INPS con l’accettazione della domanda.
Sul perché leggere e comprare Un arancia nella testa, ce lo fa sapere un amico di Borrelli, Stefano Di Polito, che firma l’introduzione del libro:
Armando è l’esempio inguaribile di chi crede che la vita ti possa sempre stupire. Anche quando le notizie erano soltanto negative, lui si soffermava sugli aspetti positivi. Li vedeva per primo e poi ci convinceva. … Armando non ha mai smesso di amare la vita. E adesso ci spiega come si fa.
Inoltre, acquistando Un’arancia nella testa donerete 1 euro per lo sviluppo del progetto Agricolori che si occupa di creare colori utilizzando elementi naturali.
Un’importante impresa sociale che ha la missione di riuscire a offrire delle opportunità di lavoro alle persone che convivono con il tumore e, allo stesso tempo, realizzare campagne sociali per sensibilizzare sui bisogni di autonomia durante e dopo la cura.
Per maggiori informazioni potete visitare il sito: www.agricolori.it